acúfenos: Sección Organizaciones de Pacientes con Acúfenos: France-Acouphenes.Org

Manifiesto sobre los acúfenos.

Mensaje de "vadormir"
mar 19 de abril - 15:06

"En la actualidad sólo hay una discapacidad auditiva reconocida en Francia: los sordos.
Sin embargo, hay un trastorno auditivo más incomprendido, pero muy incapacitante: los acufenos.(o tinnitus)
Los acufenos son una sensación auditiva no relacionada con una fuente de sonido original fuera del cuerpo.
El acúfeno es una actividad eléctrica anormal del cerebro. El sonido que se escucha puede sonar como un silbido, pitido o zumbido. los acúfenos, a menudo vinculados a un ruido excesivo, se deberían a una decapitación de las células ciliadas del oído interno.
Algunos acúfenos son incapacitantes: le impide concentrarse, dormir bien, realizar sencillas tareas diarias, para ir en ciertos lugares públicos.
los pacientes de vuelven nerviosos e irritables. Pueden conducir a la depresión. Sin embargo, el acúfeno y la depresión no se mezclan.

Hasta la fecha, no existe un tratamiento curativo contra el tinnitus. El paciente acude a sí mismo, frente a la incomprensión, la falta de tacto de los médicos seguidores de la teoría de la habituación: "Se necesita tiempo para acostumbrarse", "tenemos que vivir con", una teoría que quiere ignorar ue los acúfenos son totalmente incapacitantes .

Esa forma de hablar es obsoleta y repugnante, ya que tiende a minimizar el sufrimiento del paciente . El sufrimiento ha virado rápidamente hacía el tratameinto de los efectos ya que las terapias existentes sólo son paliativos.

Nuestra angustia es aún más fuerte ya que, en la mayoría de los casos, luchamos para ser entendidos por nuestros seres queridos afectados por el discurso médico o tratados con elementos calmantes para minimizar el alcance de la intensidad del acúfeno.
Estos tinnitus, son más incapacitantes cuando se agravan por la hiperacusia, sordera, pérdida de la audición o el reclutamiento.

¿Cuáles son nuestras demandas?
- Exigimos el reconocimiento de tinnitus como una discapacidad auditiva.
- Exigimos una mayor financiación para la investigación científica sobre el tinnitus.
- Hacemos un llamamiento para la asistencia psicológica a los más afectados, a hacerse cargo de los momentos difíciles.
- Hacemos un llamamiento para obtener ayuda médica en el hogar para el tinnitus severo / doloroso.
- Pedimos puestos de trabajo ordenados según un handicap (el establecimiento de equipos de silencio).
- Hacemos un llamado para un mejor manejo del trauma acústico agudo y la pérdida repentina de la audición que a menudo genera el tinnitus.
- Hacemos un llamado para tener una ayudante para las tareas de la vida cotidiana para el tinnitus doloroso / inhabilitante
- Hacemos un llamado para la formación específica de los médicos en nuestra patología .
- Sinceramente, esperamos más supervisión pedagógica, y mayor responsabilidad de los medicos a los pacientes (que no son conejillos de Indias).
- Exigimos la creación de más equipos multidisciplinarios para el tratamiento del tinnitus en toda Francia.

Estas afirmaciones son necesarias, vitales en nuestra lucha a la esperanza de días mejores, porque el tinnitus puede arruinar una vida.

Dado el exceso de ruido de nuestra sociedad, los acúfenos ya no son un problema de salud "periféricos", de importancia menor.
El tinnitus es una lucha crónica dolorosa y permanente.
Esperamos que esta lucha sea reconocida.


vadormir

Mensajes: 6
Miembro desde: 18/04/2011
Fuente: www.french-pescadilla

Manifeste sur les acouphènes.

Message vadormir le Mar 19 Avr - 15:06
"Actuellement, il n'existe qu'un seul handicap auditif reconnu en France : la surdité.
Pourtant, il existe un trouble de l'audition plus méconnu mais très handicapant : les acouphènes .
L'acouphène est une sensation auditive non liée à une source sonore d'origine extérieure à l'organisme .
L'acouphène est une activité électrique anormale du cerveau. Le son entendu peut ressembler à un sifflement, un tintement ou un bourdonnement. Les acouphènes, souvent liés à un traumatisme sonore, seraient dus à une décapitation des cellules ciliées de l'oreille interne .
Certains acouphènes sont invalidants : ils empêchent de se concentrer, de bien dormir, de réaliser de simples tâches quotidiennes, de se rendre dans certains lieux publics.
Ils rendent nerveux et irritables. Ils peuvent conduire à la dépression. Or, dépression et acouphènes ne font pas bon ménage .

A ce jour, il n'existe aucun traitement curatif contre les acouphènes. Le malade est livré à lui-même, confronté à l'incompréhension, au manque de tact des médecins adeptes de la théorie de l'habituation : "il faut s'y habituer", "il faut vivre avec", théorie qui veut ignorer qu’il existe des acouphènes totalement handicapants .

Un tel discours est obsolète et révoltant car il tend à minimiser la souffrance vécue du malade. Le souffrant a vite fait le tour des thérapies existantes dont les effets ne sont que palliatifs .

Notre détresse psychologique est d'autant plus forte que, dans la majeure partie des cas, nous peinons à être compris par nos proches influencés par le discours médical ou les articles lénifiants minimisant la portée des acouphènes de forte intensité .
Ces acouphènes-là, sont davantage handicapants lorsqu'ils sont aggravés par l’hyperacousie, la surdité, l'hypoacousie ou le recrutement .

Quelles sont nos revendications ?
- Nous demandons la reconnaissance des acouphènes en tant qu' handicap auditif .
- Nous demandons plus de moyens financiers pour la recherche scientifique sur les acouphènes .
- Nous réclamons une assistance psychologique pour les plus atteints pour tenir durant les passages difficiles .
- Nous réclamons une aide médicale à domicile pour les acouphéniques sévères/douloureux.
- Nous demandons des postes de travail aménagés en fonction de ce handicap (la mise en place d'ordinateurs silencieux) .
- Nous réclamons une meilleure prise en charge des traumatismes sonores aigus et surdités brusques qui sont souvent générateurs d'acouphènes .
- Nous réclamons une auxiliaire de vie pour les tâches de la vie courante pour les acouphéniques douloureux/invalidants .
- Nous réclamons une formation spécifique des médecins à notre pathologie algique .
- Nous souhaitons ardemment un encadrement plus pédagogique, plus responsable des malades par les médecins (nous ne sommes pas des cobayes).
- Nous réclamons la mise en place de davantage d'équipes pluridisciplinaires destinées à la prise en charge des acouphènes à travers toute la France .

Ces revendications sont nécessaires, vitales dans notre combat pour espérer des jours meilleurs car les acouphènes peuvent ruiner une vie .
Compte tenu des excès sonores de notre société,ils ne sont déjà plus un problème de santé « périphérique »,mineur.
Les acouphènes chroniques sont un combat douloureux et permanent.
Nous attendons que ce combat soit reconnu.


vadormir

Messages: 6
Date d'inscription: 18/04/2011
Fuente: www.france-acouphenes.org/forum2/viewtopic.php